Progetto Photovoice “Ricordi”. Chi sono gli invisibili? Chi non ha voce? I figli di genitori con demenza. Progetto realizzato dalle studentesse: Elena Sfoggia, Evelin Rota, Giulia Tomasi, Lucia Martini, Sara Zornio, Tamara Pizzolato, durante il laboratorio di Specializzazione 3 “Oltre l’Indifferenza”, Corso di Laurea Magistrale in Scienze Pedagogiche, docente Prof.ssa Lucia Ferraro, Marzo 2023

Chi sono gli invisibili? chi si prende cura di situazioni di fragilità? Il Photovoice che segue ha scelto di dar voce ai figli di persone affette da demenza, la cui esperienza invisibile viene spesso trascurata o data per scontata.  Che accade quando un genitore si ammala di Alzheimer o altre malattie che progressivamente lo allontanano dalla sua storia? Che significa fare i conti con la quotidianità di questo dolore? Esiste un senso..?

I numeri di persone affette da demenza stanno drasticamente crescendo, “l’Oms stima che nel mondo i casi di demenza sono attualmente circa 50 milioni (ma è previsto che si triplichino nei prossimi 30 anni) mentre nella sola Regione europea questa malattia affligge circa 10 milioni di persone. In Italia, secondo i dati stimati dell’Istituto superiore di sanità (Iss) vi sono circa 1 milione di persone affette da demenza e circa 900 mila affette da una condizione a rischio definita come Mild Cognitive Impairment (Mci, deficit cognitivo isolato).”

Con il termine demenza intendiamo “quella condizione in cui la memoria, il ragionamento, il comportamento e le abilità sociali sono compromesse a tal punto da interferire, in chi ne è affetto, col normale svolgersi della vita di tutti i giorni. La demenza non è una singola malattia, ma piuttosto un insieme di segni e sintomi che sono causati da altre malattie; la più frequente e conosciuta è la Malattia di Alzheimer. Per questo, è più corretto parlare di demenze, comprendendo con il termine al plurale tutte le diverse forme di difficoltà nella memoria, nel ragionamento, nelle abilità sociali (ecc…), che sono causate da molteplici malattie, spesso anche molto differenti tra loro.”

Generalmente la prognosi di questo tipo di patologie è piuttosto lunga, si attesta intorno ai 10-12 anni durante i quali l’evoluzione della malattia procede gradualmente o con repentini peggioramenti a seconda della tipologia, dell’età della persona e dei sintomi. 

La malattia sconvolge sempre gli equilibri vigenti della famiglia, necessita per questo di una ristrutturazione di aspettative, responsabilità e ruoli. Il processo di adattamento alla malattia è piuttosto lungo ed emotivamente complesso.

Un Photovoice per dar voce, un photovoice per condividere e riflettere.